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  • [세상을 여는 틈] 폼페병을 세상에 알리다 notice
    2019-04-04 Hit 677
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    도서 <나나의 비상>은 희귀질환 폼페병 환우 삼총사의 서울 여행기를 쓴 책으로, 희귀질환인 폼페병을 알리고 신체장애로 인해 문화생활로부터 스스로를 단절시키는 환자들의 심리적 장벽을 낮추고자 했습니다.

     

     

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    폼페병이란 리소좀(lysosome : 세포 내 작은 기관으로 소화에 관여함) 효소의 결핍으로 글리코겐(glycogen : 간과 근육에 저장되어 있는 탄수화물)이 분해되지 않고 근육세포의 리소좀 내에 축적되어 근육이 점진적으로 약해지는 진행성 대사 근육질환입니다. 인구 4만 명 당 1명꼴로 우리나라의 폼페병 환자 수는 1,250여 명으로 추정되지만, 폼페병 진단을 받은 환자는 약 40여 명뿐입니다.

     

    이에 폼페병을 알리고자 힘쓰고 있는 한국폼페병환우회 임지나 국장과 김동호 기획실장을 만나 이야기를 들어봤습니다.

     

     

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    폼페병 환우들에게 가장 필요한 것은 스스로에 대한 관심, 세상과의 소통입니다. 함께 하면 나누고 공유할 것이 정말 많다는 것을 알리고 싶습니다. 집안에만 있지 말고, 밖으로 나가 보기도 하고, 여행도 다녀보며 용기를 내라고 말해주고 싶어요. 빨리 밖으로 나와서 함께 즐기고 추억을 만들어 보라고. 더 행복할 수 있다는 사실을 깨닫고 살아가라고.” - 임지나 국장

     

     

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    저는 걸을 수도 없고, 먹을 수도 없고, 혼자 숨을 쉴 수도 없어요. 폼페병이 이미 많이 진행돼 손가락 하나가 세상과 소통할 수 있는 유일한 통로이죠. 하지만 마우스 그림 작업으로 해바라기 시리즈 등 작품 활동을 꾸준히 하고 있어요. ‘건강을 잃으면 모든 것을 잃은 것이다라는 말에 전 항상 결코 나는 잃은 게 없다라고 말해요. 오히려 병 때문에 세상을 따뜻하게 바라볼 줄 아는 마음의 눈과 사람들을 얻었죠.” - 김동호 기획실장

      

     

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    자신의 병을 감추고 혼자만의 세상에서 살아가는 것이 아닌, 세상과 소통하며 당당히 살고 있는 그들을 만나고 싶다면 곧 발간될 <세상을 여는 틈> 15호를 기다려주세요!

     

    ※ 캐모마일 출간홍보사업 : 세상을 여는 틈

    장애인과 비장애인이 서로 소통하고 이해의 틈을 넓혀가기 위해 인식개선지 ‘세상을 여는 틈’을 발간하고 있습니다.
    · 구독신청(무료) ☞ http://bit.ly/1nGTrks
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