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몇 년 전, 당당하게 장루주머니를 찬 비키니 차림으로 해수욕을 즐기는 사진(https://goo.gl/GAvDVE)이 화제가 되었습니다. ‘장루장애’는 대장암 수술, 유전요인 등으로 배변기능에 이상이 생겨 소장이나 대장의 일부를 몸 밖으로 꺼내어 복부에 고정하는 장루(인공항문) 시술을 한 내부기관 장애를 말합니다.

“장루장애는 겉으로 드러나지 않는 장애라 다른 장애인뿐 아니라 비장애인들도 잘 몰라요. 그렇다 보니 장루장애에 대한 인식도 많이 부족합니다. 장루장애에 대해 보다 많은 사람들이 알고 이해할 수 있었으면 하는 마음으로 인터뷰에 응했습니다.”

서울시립대 로스쿨에 재학 중인 송영균(31) 씨가 웃옷을 살짝 들어 올려 왼쪽 배에 시술한 장루주머니를 보여줍니다. 이처럼 당사자나 가족이 아니면 장루장애를 겉으로 알아보기 힘든데요, 그만큼이나 우리에게 장루장애는 낯설고 생소합니다.

영균 씨는 이어 페이스북을 통해 알게 된 장루장애 아동의 어머니 이야기를 꺼냈습니다.

“유치원에서 수영장으로 현장학습을 가기로 했는데, 선생님이 아이가 장루주머니를 차고 있으니 참석하지 않았으면 한다고 말했답니다. 사실 간단한 보조장치만 있으면 장루주머니를 차고도 충분히 수영을 할 수 있는데 말이죠. 유치원측을 비난하고 싶지는 않아요. 단지 장루장애에 대해 몰랐기 때문이 아닐까요? 장루장애가 무엇이고, 장루장애인을 어떻게 대하는지 알았다면 달랐겠지요. 저는 그렇게 생각합니다.”

 

“암투병을 하며 페이스북에 자주 글을 올리기 시작했어요. 이 공간에서 장애인 친구를 많이 사귀었습니다. 뿐만 아니라 우리 사회의 여러 소수자들을 알게 되었어요. 그들의 글을 보며 추상적으로 알고 있던 인권이 피부로 와 닿았습니다.”

<세상을 여는 틈> 14호를 통해 영균 씨가 전하는 이야기에는 장루장애에 대한 이야기 뿐만 아니라 드러나지 않는 장애를 가진 학생으로서의 삶에 대한 이야기도 함께합니다. 곧 발간 될 <세상을 여는 틈> 14호,  미리 구독신청해주세요! :)

※ 캐모마일 출간홍보사업 : 세상을 여는 틈

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