2012년 1월 아들이 1형 당뇨 진단을 받기 전까지 여느 사람처럼 김미영대표도 1형당뇨에 대해 알지 못했다. 매우 까다로운 혈당 관리도 김미영 대표 모자를 지치게 했다. 하루 10번씩 혈당을 면밀하게 체크하지 않으면 저혈당 혹은 고혈당에 빠지기 십상이었다. 아이가 심각한 저혈당으로 인해 잠깐 의식을 잃었던 때도 있었다. 급히 주스를 마셔 혈당을 회복했지만, 깨어난 아이는 주스를 마신 것조차 기억하지 못했다.
“저희 아들은 네 살 때 스스로 채혈을 했고, 다섯 살에는 자기 배에 직접 주사를 놨어요. 어린이집을 다니려면 어쩔 수 없었죠. 성인들도 힘들어하는 일을 자식이 스스로 한다고 생각해 보세요. 정말 마음이 아팠습니다. 그럼에도 저희는 운이 좋았어요. 간호사가 있는 어린이집에서 아이의 몸 상태를 수시로 돌봐 줬고, 야근이 있을 때는 주변에서 아이를 적극적으로 돌봐 주셨으니까요.”
‘할 수 있다’는 확신을 얻다
김미영 대표는 2013년부터 국내외 1형 당뇨 커뮤니티에 가입해 어떻게 질환을 관리하고 있는지 공부했다. 그러던 중 한 회원이 황당한 일을 겪었다. 1형 당뇨를 앓고 있는 자식이 어린이집에 입소했는데, 간호사가 아이에게 주사 놓기를 거부했다. 그렇다면 엄마가 때마다 직접 와서 혈당을 체크하고 주사를 놓겠다고 하자, 다른 아이들과의 형평성을 거론하며 이 방안도 거부했다. 사실상 아이의 어린이집 등원을 거부한 것이나 마찬가지였다.
“소식을 들은 회원들은 어린이집의 부당한 처우에 분노했고, 1형 당뇨를 갖고 있는 아이들이 정당한 대우를 받을 수 있도록 행동에 나서기로 했어요. 하지만 당시 커뮤니티 운영자는 이러한 움직임에 소극적이었고, 이에 실망한 회원들은 새로운 커뮤니티를 만들어 대응에 나섰습니다. 1형 당뇨를 앓는 아이들이 간호사가 상주하는 국공립어린이집에서 최소한의 보호를 받으며 다닐 수 있도록 영유아보호법 개정에 나선 겁니다.”
